Здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, вы сможете разместить информацию о подопечной нашего фонда из Калуги? Вике Баженовой 11 лет. У неё редчайшая врождённая болезнь СМА II типа, которая разрушает двигательные нейроны. Из-за этого атрофируются мышцы. Слабость мышц стала причиной жуткого сколиоза. Вике нужна сложная операция по вживлению в спину специальной поддерживающей конструкции.
Стоимость операции и импланта не покрывается за счёт средств ОМС или квот. Родители сами должны оплатить счёт на 2 817 805 рублей. Для семьи — деньги огромные. Поэтому наш фонд «Алёша» открыл сбор средств на лечение девочки. И мы просим вас поддержать его информационно.
Девочке из Калуги с редчайшей болезнью СМА собирают средства на операцию на позвоночнике
Вике Баженовой 11 лет. У девочки страшный смертельно опасный диагноз СМА. Болезнь разрушает нейроны, поэтому сигналы от мозга не доходят до мышц, и они атрофируются. Ребёнка сначала парализует, начинаются проблемы с дыханием. При первом типе заболевания дети без лечения редко доживают до 2 лет. У Вики второй тип, поэтому болезнь действует медленнее. Девочка борется с СМА всю свою жизнь. И сейчас в этой борьбе ей не справиться без помощи.
Долгое время от СМА не существовало лекарства. Поэтому единственное, чем могли помочь Вике медики — это проводить реабилитации, заниматься, развивать слабеющие мышцы, чтобы замедлить болезнь. Так Вика смогла дождаться дня, когда лекарства будут изобретены. Сейчас Вика получает терапию, но СМА уже слишком сильно разрушила её организм, восстановиться девочка не сможет.
Родители Вики делали и делают всё, что в их силах, чтобы у дочки было полноценное детство. Вика путешествует на машине, общается с другими детьми, учится в школе. У неё есть хобби — танцы на колясках. Пусть Вика не может ходить, не держит голову, а руки почти её не слушаются, у девочки по-настоящему счастливая яркая насыщенная жизнь.
Но в последнее время девочке стало хуже. У неё развился тяжелейший сколиоз. Мышцы совсем не поддерживают позвоночник, жесткий корсет больше не спасает. Это вызывает сильнейшие боли. Внутренние органы сдавлены, от этого каждый вдох даётся с трудом, страдает сердце. Вике срочно нужна операция на позвоночнике.
Ей помогут московские специалисты — Андрей Николаевич Бакланов, известнейший хирург, который специализируется на операциях детям с СМА, готов принять Вику в клинике АО «Медицина». Доктор выпрямит позвоночник и вживит специальную металлическую конструкцию, которая будет поддерживать спину в правильном положении. Постоянная боль уйдёт, Вике станет легче дышать, она снова сможет радоваться жизни!
Но сделать такую операцию за счёт государственных средств нельзя. Родители сами должны оплатить и лечение, и изготовление металлической поддерживающей конструкции. Всё вместе это стоит 2 817 805 рублей. У родителей Вики, простой калужской семьи, нет таких средств.
Операция нужна срочно. Поэтому семья обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Сбор средств на лечение ведёт благотворительный фонд «Алёша». Сделать адресное пожертвование можно на странице Вики на сайте фонда. Пожалуйста, поддержите маленькую калужанку и вы.
Обо всех способах помочь Вике можно узнать здесь — https://aleshafond.ru/social/vika-help
Комментариев нет:
Отправить комментарий