Мы об этом писали

Рассмотрев Ваше обращение, направленное в адрес временно исполняющего обязанности Губернатора Калужской области Шапши В.В., по вопросу обеспечения лекарственными препаратами пациентов с орфанными заболеваниями, сообщаю следующее.

На 2020 год для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями, из бюджета Калужской области выделено 145 млн. рублей.

По состоянию на 31 июля 2020 года 77 больных, страдающих орфанными заболеваниями, включены в региональный сегмент федерального регистра лиц с орфанными заболеваниями, в том числе 44 ребенка.

За семь месяцев текущего года 44 человека получили лекарственные препараты на сумму 66,431 млн. рублей, в том числе 27 детей - на сумму 10,621 млн. рублей. Больные орфанными заболеваниями обеспечиваются необходимыми лекарствами в полном объёме.

В 2020 году стоимость годового обеспечения четырех больных в Калужской области лекарственным препаратом «Экулизумаб» для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии составляет более 95 млн. рублей; годовая стоимость лечения одного больного - 23 млн. рублей. Для лечения пятерых больных в 2021 году

необходимо 115 млн. рублей.

Годовой курс лечения больной с заболеванием Нимана-Пика составляет около 9 млн. рублей.

На 2021 год для лечения больных, страдающих орфанными заболеваниями, планируется выделить из бюджета Калужской области 155 млн. рублей.

Константин Горобцов.